Рак стремительно наступает: за последние 10 лет заболеваемость в РФ увеличилась почти на четверть. В то же время количество специалистов-онкологов остается прежним. Большая нагрузка на врачей и их нехватка, особенно в малых городах и сельской местности, — серьезная проблема. Сегодня, когда онколог, согласно нормативам, тратит на каждого посетителя не более 20 минут, информированность пациента о своем заболевании становится настоящей ценностью. Она может не только дать ответы на множество важных вопросов, но иногда даже развернуть курс лечения и изменить прогноз заболевания. Но где же искать корректную информацию?
Зерна и плевелы
Человек, услышавший из уст врача тяжелый диагноз, стремится сразу же выяснить, что его ждет. Получить эту информацию, на первый взгляд, не представляет труда: поисковик в интернете на запрос «чем лечить рак» выдает множество сайтов. Там может быть всё — от написанных неизвестными авторами алгоритмов, практически не имеющих ничего общего с реальностью, до предложений принимать гомеопатические шарики и «крепкие» растворы соды. Конечно, в этот список могут войти действительно полезные и нужные источники, но отличить их от «пустышек», в том числе и потенциально вредных, человеку несведущему ох как сложно.
Ситуация усугубляется еще и тем, что в России очень мало официальных, одобренных медицинским сообществом руководств для пациентов. Существующие информационные «крупицы» найти на просторах интернета — редкая удача. Но при большом желании можно отыскать настоящее сокровище. Впрочем, чтобы его оценить, нужно знать английский язык, во всяком случае на сегодняшний день.
Луч света в царстве дезинформации
Создать качественные методические пособия для пациентов с онкологическими диагнозами, число которых достигает двухсот, непросто. Эта тяжелая, кропотливая работа множества специалистов, требующая как временных, так и интеллектуальных затрат. И она уже была проведена.
Некоммерческий альянс 28 американских ведущих онкологических центров NCCN в течение последних 25 лет разрабатывал инструменты для улучшения качества лечения рака. Среди них — комплекс руководств для врачей и пациентов, в которых подробно описываются последовательные решения и вмешательства, применяемые в настоящее время при терапии 97 % случаев злокачественных заболеваний в США. Эти руководящие принципы содержат рекомендации, основанные на лучших фактических данных, доступных на момент разработки документа. Руководства, или гайдлайны, регулярно пересматриваются и обновляются, ведь новые данные о лечении заболеваний появляются постоянно.
В разработке и обновлении руководств NCCN участвовали 52 отдельные группы специалистов, в состав которых вошли более 1300 клиницистов и исследователей в области онкологии. Кроме того, каждый гайдлайн проходит ежегодную проверку.
Столь фундаментальный подход к созданию руководств, безусловно, принес уникальный результат. Руководства NCCN стали признанным стандартом клинической тактики лечения рака, наиболее подробными и часто обновляемыми документами среди всех гайдлайнов, использующихся в медицине.
Пациентский гайдлайн: трудности перевода
Итак, что же может дать конкретному больному пациентский гайдлайн?
Во-первых, надежную и корректную информацию о самом заболевании. Руководство содержит исчерпывающую информацию на очень актуальные для больного вопросы «почему?» и «что, собственно, со мной происходит?». Немаловажно, что гайдлайны создаются в благоприятном для пациента ключе — они не пугают и не дают ложной надежды, а бережно и качественно информируют.
Во-вторых, гайдлайн помогает принять непростой диагноз. Больной раком непременно проходит стадию отрицания. Он начинает сомневаться в эффективности и корректности мероприятий, на основании которых был установлен диагноз. В гайдлайнах четко прописано, как выявляют ту или иную опухоль, как трактуют результат исследования и каким образом стадируют заболевание, то есть определяют его стадию.
В-третьих, руководство позволяет удостовериться в правильности терапевтической тактики. Не секрет, что в России остро стоит проблема стандартизации лечения рака. Четко определенные алгоритмы действия в различных клинических ситуациях до сих пор повсеместно не внедрены. Поэтому разные специалисты нередко рекомендуют разные схемы лечения, и пациент сам принимает решение в пользу того или иного врача и его тактики. К тому же в борьбу за пациентские жизни (и кошельки) могут вступать гомеопаты и прочие специалисты по «лечению» альтернативными методами.
Выбор в такой ситуации сродни игре в орлянку: далекий от медицины человек может полагаться только на интуицию. Гайдлайны позволяют ему понять, почему доктор выбрал именно эту терапевтическую тактику, и при необходимости сознательно, ответственно вместе с врачом остановиться на конкретной схеме.
И, конечно, руководства помогают правильно настроиться на длительное, сложное лечение и расставить приоритеты. В ближайшее время этот «концентрат» достоверных и точных данных может стать доступным для каждого российского пациента независимо от уровня знаний английского языка. Благотворительный фонд «Живой» планирует перевести 16 руководств по самым распространенным видами онкозаболеваний, чтобы каждый россиянин мог владеть мощным оружием против рака — правдивой информацией.
Автор: Марина Поздеева, провизор, медицинский журналист
Фото © belchonock / © AndrewLozovyi / © ImageSupply / © ArturVerkhovetskiy / Фотобанк Фотодженика
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции
